Дівчинка, яка не відчуває болю

Дівчинка, яка не відчуває болю, перебувала на кухні і перемішувала локшину. У цей момент ложка вислизнула у неї з рук і потрапила в каструлю з киплячою водою. Дівчинка тоді ходила до школи в другу зміну, телевізор працював у вітальні, а її мати складала пастельну білизну на дивані.

Не довго думаючи, Ешлін Блокер (Ashlyn Blocker) опустила праву руку у воду для того, щоб дістати ложку, витягла її з води і стала дивитися на неї при світлі плити. Потім вона підійшла до миття і направила струмінь холодної води на всі трохи поблеклі білі шрами, а потім крикнула своїй мамі: «Я просто опустила туди пальці!»

Її мама, Тара Блокер (Tara Blocker) залишила свою білизну і кинулася до дочки. «Боже мій!», - вигукнула вона - після 13 років той же самий страх - після чого вона взяла кілька шматочків льоду і обережно приклала їх до руки дочки, трохи заспокоєна тим, що рани виявилися не такими страшними.

«Я показала їй, як за допомогою інших предметів на кухні можна витягнути ложку з каструлі», - сказала Тара, коли вона зі втомленою посмішкою на обличчі розповідала мені цю історію через два місяці. "Але є ще одна проблема, - зізналася Тара. - Вона стала використовувати щипці для волосся, а вони дуже сильно нагріваються ".

Тара сиділа на дивані в майці з написом «Табір Живу без болю, але з надією» (Camp Painless But Hopeful). Ешлін розташувалася на килимі у вітальні і займалася в'язанням сумочки з мотків пряжі, що накопичилися у неї в кімнаті. Її 10-річна сестра Тристен (Tristen) спала в шкіряному кріслі на руках у свого батька Джона Блокера (John Blocker), який всівся в нього після роботи і поступово теж засипав. У будинку відчувався запах домашніх макаронів і сиру, приготованих для обіду. Сильна злива в Південній Джорджії барабанив по водостічних трубах, а блискавка час від часу освітлювала майданчик для тренування бейсбольних ударів, а також басейн у внутрішньому дворі будинку.

Не відриваючи погляду від своїх в'язальних гачків, Ешлін вступила в розмову і додала одну деталь до розповіді своєї мами. «Я просто тоді подумала про те, що ж я зробила?».

Я провів більше шести днів в родині Блокерів, і я бачив, що Ешлін поводиться як звичайна 13-річна дівчинка - зачісує волосся, танцює і стрибає на своєму ліжку. Я також спостерігав за тим, як вона носиться, як божевільна, по дому, не думаючи про своє тіло, а батьки просять її зупинитися. Ще вона билася в аерохокей зі своєю сестрою, і при цьому щосили била по шайбі на столі, намагаючись робити це якомога швидше. Коли вона готувала сендвічі на сковорідці, вона руками чіпала хліб, як і вчила її мама: вона повинна була переконатися в тому, що хліб вже досить охолов, і його можна їсти. Вона може відчувати тепло і холод, але це не відноситься до більш екстремальних температур, при яких нормальні люди відчувають біль і відразу ж віддаляють руки.

Тара і Джон не відчували себе абсолютно спокійними, коли вони залишали Ешлін одну на кухні, але це необхідно було робити - це було поступкою її зростаючої незалежності. Вони зробили для себе правилом розповідати історії про те, яка вона відповідальна дівчинка, проте за кожним з них слід було супутнє оповідання, слухати яке було не так просто. Один раз Ешлі обпекла свої долоні, коли їй було два роки. Джон використовував мийку з високим тиском на під'їзній алеї і залишив мотор працюючим; і в той момент, коли вони втратили Ешлін з уваги, вона підійшла до апарату і засунула руки в глушник. Коли вони їх підняла, шкіра була обпалена.

Ще була історія про вогняні мурахи, що накинулися на неї на задньому дворі і встигли більше ста разів її вкусити, в той час як вона дивилася на них і кричала: "Мурахи! Мурахи! " Один раз вона зламала собі щиколотку, але після цього бігала ще два дні, поки батьки не зрозуміли - щось не в порядку. Вони розповідали всі ці історії так спокійно, як ніби мова в них йшла про гру Тристен в софтбол або про техніку ударів їх сина Дерека (Dereck) при грі в гольф, проте було очевидно, що після всіх цих довгих років вони продовжують думати про те, як убезпечити життя своєї дочки.

Через пару днів після розповіді про опускання руки в киплячу воду, Ещлін сиділа на кухні і грала з пов'язкою на голові, за допомогою якої вона відкидала назад своє довге темно-русяве волосся. Ми всі були зайняті розмальовуванням серветок, грали в шашки і слухали, як Ешлін і Тристен співали пісню «Call me maybe», але раптом Тара скрикнула і підняла вгору волосся своєї дочки. У Ешлін по голові стікала кров. Її пов'язка впивалася їй у шкіру протягом усього того часу, коли ми там сиділи.

Ешлін майже весь час носить пов'язку на голові і шльопанці, а також наказані їй лікарем окуляри в темній оправі, а ще браслети з бусинок, які вона зберігає в старій банці з-під огірків фірми Vlasic. Вона продає свої в'язані сумочки по п'ять доларів друзям у середній школі округу Пірс (Pierce County Middle School). Коли вона сміється або посміхається, можна побачити прозору каппу Invisalign, оскільки металеві дужки можуть поранити її язик або десни, а вона цього не помітить. У неї є також ідентифікаційний медичний ярличок, який вона прикріплює до силіконового браслета, що відповідає за кольором її одягу. На його зворотному боці є напис: «Не відчуває болю - потовиділення мінімальне».

У школі її одного разу запитали, чи не є вона суперменом? Чи відчує вона біль, якщо хтось вдарить її по обличчю? Чи може вона пройти розпеченими вугіллями як за звичайною травою? Чи буде їй боляче, якщо вона отримає удар ножем в руку? Відповіді такі: ні, ні, так, ні. Вона здатна відчувати тиск і текстуру. Вона відчуває обійми і рукостискання. Вона все відчувала, коли її подруга Кеті фарбувала їй нігті на ногах. "Люди мене не розуміють! - вигукнула вона одного разу, коли ми грали в шашки на її планшетнику iPad. Всі хлопці в класі мене про це запитують, а я кажу: «Я відчуваю тиск, але я не відчуваю болю». Біль! Я її не відчуваю! Мені постійно доводиться їм це пояснювати ".

Коли Ешлін народилася, вона не кричала. Вона видавала ледь чутний звук, а її очі на червоному личику уважно спостерігали за тим, що відбувається. Після народження у неї з'явилося таке жахливе роздратування, що Тара навіть зморщилася, купаючи її, і тоді педіатри порадили їй змінити рецепт, нанести мазь на запалені ділянки і тримати їх сухими. "Але я продовжувала думати про те, що вона не плаче, - сказала Тара. - Лікарі відкинули ці сумніви, але ми продовжували ставити питання: Що ж відбувається? "

Коли Ешлін було три місяці Блокери переїхали з Північної Віргінії в Паттерсон, штат Джорджія, де проживала сім'я Тари. Коли Ешлін було шість місяців у неї розпух і сильно почервонів ліве око. Лікарі запідозрили гострий кон'юнктивіт, однак Ешлін не реагувала на медикаменти, і тоді Блокери звернулися до офтальмолога, який виявив велике пошкодження рогівки. Офтальмолог припустив, що у дівчинки відсутня чутливість рогівки і направив їх в дитячу клініку Nemrous Children's Clinic в Джексонвіллі, штат Флорида. Потрібен був деякий час для того, щоб домовитися про прийом, але ще до їх від'їзду в Джексонвілл Ешлін розчесала собі ніс і майже зжувала частина своєї мови прорізаними у неї зубками.

У клініці лікарі взяли в Ешлін пробу крові, провели сканування її мозку і хребта, проте ці тести не дали якихось певних результатів. Протягом наступних 18 місяців були проведені додаткові дослідження. Біопсія нерва з заднього боку її ноги залишила шрами, які розходилися під час бігу. Коли лікар, нарешті, повідомив їй діагноз, Тара боялася, що вона забуде всі ці слова і тому попросила їх записати. Лікар дістав візитку і написав на зворотному боці: «Вроджена нечутливість до болю».

Доктор сказав нам, що ми тут одні такі, - сказала Тара. - І що це дуже рідкісний випадок. Він сказав нам, щоб ми за нею уважно стежили і що лікарям відомо не так багато про цей розлад, і тому вони нічим особливим допомогти не можуть. Це прозвучало так, ніби він сказав «Ну, бажаю удачі!»

Вдома Тара ввела слова «вроджена нечутливість до болю» в пошуковик і почала знайомитися з матеріалами. Їх виявилося не так багато, і в них переважно йшлося про каліцтва і ранню смерть. Ніяких втішних рекомендацій там не було.

"Ні Джон, ні я ніколи нічого не чули про подібні речі, - сказала вона. - Це було неймовірно. І це було страшно ". Вони отримали допомогу від людей у Патерсоні, муніципальному поселенні з менш ніж 700 жителів. Коли Ешлін почала ходити в школу, вчителі спостерігали за нею в шкільному дворі; одній людині було спеціально доручено стежити за тим, щоб з нею весь час все було о-кей. Медсестра промивала їй очі і перевіряла її туфлі кожен раз, коли вона приходила в школу після канікул. Вона називала це «Піт-стоп на автомобільних гонках Nascar» і стежила за тим, щоб в очах не було піску, який міг би пошкодити рогівку. Вона також перевіряли шрами на її ногах. "Це загострило нашу здатність спостерігати, - сказала Тара. - Я навчилася бачити деякі речі ще до того, як вони стануться ".

Блокери позбулися меблів з гострими кутами. Вони постелили на підлогу дуже м'які килими. Вони не дозволяли Ешлін кататися на роликових ковзанах. Вони замотували їй руки марлів у кілька шарів для того, щоб вона не могла розчесати їх. Вони використовували спеціальний дитячий монітор в її кімнаті для того, щоб чути звук, що видається зубами при жуванні. Але, тим не менш, спати вони не могли, вони перенесли її в своє ліжко, і Тара тримала руки Ешлін для того, щоб та вночі не могла кусати свою шкіру або терти очі.

Коли доньці виповнилося п'ять років, Блокери вирішили, що єдиний спосіб знайти в світі людину, схожу на Ешлін, це дати про себе знати. Вони встановили контакт з місцевою газетою The Blackshear Times, і в жовтні 2004 року в ній була опублікована стаття про Ешлін. Агентство Associated Press також розповсюдило цю статтю, і Тара пам'ятає, як після цього фотографія Ешлін опинилася на домашній сторінці порталу MSN поруч із зображеннями Джорджа Буша і Джона Керрі. Бабуся Ешлін у штаті Віргінія побачила цю фотографію на роботі і зателефонувала Тарі в Джорджію. "Ти бачила Ешлін у всесвітній павутині? - запитала вона. «Дівчинка, яка не відчуває болю!» Включи свій комп'ютер! " До цього часу, зрозуміло, Блокери вже все знали. "Їм вже подзвонили з програми" Доброго ранку, Америка "(Good Morning America).

Сім'ю Блокерів літаком направили в Нью-Йорк, де вони стали гостями програми «Доброго ранку, Америка», а також передач «Today Show» і «Inside Edition». Вони всюди розповідали історію про те, як Ешлін сама завдавала собі рани. Коли вони прилетіли назад в Джексонвілл, люди вже стали впізнавати їх в аеропорту. У них взяла інтерв'ю група французького новинного каналу, а також кореспонденти телекомпанії BBC. Репортери японського телеканалу подарували їм бамбукові палички для їжі. Їм також зателефонувала телеведуча Опра (Oprah), але в її програму вони так і не потрапили. Ще вони погодилися на пропозицію, що надійшла від Хералдо Рівери (Geraldo Rivera), і відмовили Морі Повіч (Maury Povich). 24 січня 2005 року Ешлін опинилася на обкладинці відомого журналу People разом з Бредом Пітом і Дженніфер Еністон (Gennifer Aniston) під великим жовтим заголовком: "Бред і Джен: чому вони розійшлися ".

Вся ця увага з боку засобів масової інформації дозволила в кінцевому підсумку сім'ї Блокерів встановити контакт з ученими, здатними допомогти їм зрозуміти стан їхньої дочки. Доктор Роланд Стауд (Roland Staud), професор медицини і ревматолог з Університету штату Флорида, почув про Ешлін і запросив Блокеров в Гейнсвілл (Gainesvill), де він вже протягом 15 років проводив дослідження з вивчення хронічного болю. Наслідки стану Ешлін були дуже серйозними. Вона являє собою природну аномалію. Протягом наступних кількох років доктор Стауд тестував генетичний матеріал Ешлі і зрештою виявив дві мутації в її гені SCN9A. Саме цей ген, який мутує особливим чином, призводить до виникнення дуже сильних болючих відчуттів, а також до появи хронічного больового синдрому. Стауд міркував так: якщо він зможе зрозуміти, як відбувається подібна мутація, то він отримає можливість виправити цей недолік у людей, які страждають від хронічного болю.

Зв'язок між цим геном і інтенсивністю болю виявили 2006 року англійський генетик на ім'я Джеффрі Вудс (Geoffrey Woods) у Кембриджі, Англія. «Я раніше працював у Йоркширі, куди іммігрували багато пакистанців» і де було багато шлюбів між двоюрідними і троюрідними братами і сестрами, розповів Вудс, коли ми розмовляли з ним про цей випадок. «Я бачив величезну кількість дітей з генетичними захворюваннями», - додав він. Акушер, який приїхав до Англії на курси, переконав Вудса поїхати до Пакистану і провести там свої дослідження. Під час однієї з поїздок його попросили подивитися хлопчика в Лахорі, який, як казали, не відчуває болю. «Я погодився, і ми поїхали до нього», - сказав Вудс. Їх зустріли його мати і батько, які сказали, що хлопчик помер.

"У день його народження він хотів зробити щось особливе для своїх друзів і вирішив зістрибнути з даху другого поверху свого будинку, - розповів мені Вудс. - І він зробив це. Потім він піднявся з землі і сказав, що з ним все гаразд, але наступного дня помер від крововиливу. Я зрозумів, що біль має інше значення, ніж я припускав раніше. У хлопчика не було больового відчуття, здатного обмежити його дії. Коли я повернувся до Англії, я знайшов ще три сім'ї, діти яких перебували в такому ж стані - у них були численні поранення, прокушені губи, прокушенна мова, прокушенні руки, переломи і шрами. І в деяких випадках у батьків ледь не відбирали дітей, оскільки їх підозрювали в жорстокому поводженні з ними ".

Вудс і його колеги почали проводити дослідження тих генів, які викликають подібний розлад, і в кінцевому підсумку вийшли на ген SCN9A. Здатні сприймати біль нерви на поверхні тіла зазвичай реагують в той момент, коли ми доторкаємося до гарячого або гострого, після чого вони посилають електричні сигнали в мозок, що змушують нас реагувати. Ці електричні сигнали генеруються за допомогою молекулярних каналів, створюваних геном SCN9A, стверджує Стівен Уексмен (Stephen G. Waxman), професор неврології медичного факультету Єльського університету. Мутації, що відбулися в Ешлін, не дозволили гену створити ці канали, і тому електричні імпульси взагалі не виникають.

"Це незвичайний розлад, - підкреслив Вудс. - Хлопчики помирають у ранньому віці через їх більш ризиковану поведінку. Це дуже цікаво і дозволяє зрозуміти наступне: біль існує з кількох причин, і одна з них полягає в тому, щоб змусити людину використовувати своє тіло правильно, не завдаючи їй шкоди, а також дає можливість контролювати те, що ви робите ".

Коли я відвідав офіс Роланда Стауда у вересні цього року, він спочатку не виявив особливого бажання говорити. Коли я описав йому тиждень, проведений разом з Ешлін, він став розповідати про неї так, як ніби це була його власна дитина. На дошці оголошень за його робочим столом висіла її фотографія. Він спостерігав за нею, коли вона пускала паперових голубів у холі клініки після багатьох днів, присвячених проведенню тестів, і щороку він позував для фото разом з її родиною. Він спостерігав, як вона дорослішала. "Її історія життя надає вражаючий моментальний знімок того, наскільки складним може бути життя, позбавлене керівництва з боку болю, - зазначив Стауд. - Біль - це дар, а він його позбавлений ".

Коли Ешлін було дев'ять років, Стауд попросив у Джона і Тари дозволу на проведення серії медичних тестів для визначення того, яким рівнем чутливості володіє Ешлін. Вона розпізнає лоскотання і може відчути булавковий укол, однак вона не здатна вловлювати екстремальні рівні температури. Він також провів з нею цілу серію психологічних тестів і намагався з'ясувати, чи володіє вона здатністю відчувати емоційний біль і співчуття, і прийшов до висновку про те, що Ешлін дуже обдарована і привітна дівчинка.

Стауд запитував себе, що було б з Ешлін у підлітковому віці, якби вона перестала слухатися своїх батьків, і як це відбилося б на стані її здоров'я. "Нам дуже мало відомо про цей феномен у довгостроковій перспективі, - сказав він. - Яким був би її емоційний стан? Як би вона розвивалася? " Ми іноді відчуваємо емоційний біль фізично - Стауд навів традиційний приклад відчуття великого горя і фізичного болю, що виникають в момент розриву любовних зв'язків, - і він намагався зрозуміти, чи можуть відносини між тілом і емоціями йти в зворотному напрямку. Він ставив собі запитання, чи не буде відбуватися у людини, яка не відчуває фізичного болю, певною мірою затримка в розвитку? "Цілком можливо, що деякі больові відчуття у неї присутні, - зазначив Стауд, говорячи про Ешлін. - Це одна з причин, через яку ми ведемо за нею спостереження. Зараз вона переживає період гормональних змін. Настає період статевої зрілості. Чи злякається вона цього? Їй загрожують тільки емоційні наслідки. Вона дуже спокійна дівчинка, і її батьки навчилися впливати на неї, не вдаючись до засобів фізичного контакту ". Стауд зробив паузу, а потім додав: «Я не думаю, що вона часто плаче».

Але насправді Ешлін іноді плаче. Вона плакала, коли на початку цього року загубився її улюблений собака. Після цього Ешлін довго лежала, згорнувшись клубочком, в ліжку разом зі своїми батьками. "Вона здатна співчувати, - сказала мені Тара. - Вона дійсно здатна на це. Я не знаю, чи змогли лікарі встановити це в ході своїх досліджень. Але я знаю, що вона може, я знаю це в моєму серці ".

Сильний дощ в одну з ночей, коли я була у них в гостях, перетворив червонувату під'їзну доріжку перед будинком Блокерів в справжнє озеро. Джон прийшов з роботи додому, промокши до нитки, і дістав з холодильника пляшку прохолоджувального напою Mountain Dew. Він працює в телефонній компанії Alma, і часто ганяє свою вантажівку по шосе 84 повз прапори легкоатлетичної команди Georgia Bulldogs, що висить біля будинків, а також повз кількох рекламних щитів, на яких Паттерсон представлений як «Одне з 50 кращих міст Америки для виховання дітей». У цьому місті і його околицях він відомий як «телефонна людина», і нерідко саме до нього звертаються в неурочний час, а не в телефонну компанію, і просять Джона вирішити проблему, що виникла у них.

"Зі мною днями дещо сталося, - сказав він, трохи просохнувши. - Я був у школі, і раптом якась людина мені каже: "Дозвольте поставити питання. Можливо, це буде трохи дивно, я просто хочу використовувати це в якості прикладу. Ви хочете сказати, що, якби вона зібралася, скажімо, відрубати собі руку... "

«Боже мій!», - вигукнула в цей момент Тара.

"Ну а я, начебто, кажу - який жах! - продовжував Джон. - А він каже, О-кей, тобто ви хочете сказати, що вона нічого б не відчула? " Ну а я кажу: «Вона б це побачила і злякалася». Ну а він каже: «Так, так, але їй не було б боляче?» А я кажу: «Ні», ну а він: «Це вражаюче».

Ешлін, яка сиділа за кухонним столом, підтримуючи голову руками, подивилася на нас, посміхнулася і сказала: «А навіщо мені відрізати собі руку?»

Джон і Тара чули, як Ешлін крикувала і говорила «Ой», коли вона ставала свідком того, як комусь іншому ставало боляче. І Ешлін робила те ж саме, коли її батько розповідав, як він всадив собі цвях прямо у великий палець під час будівництва загону для курей, але вона абсолютно не розуміла, чому у нього почервоніло обличчя, чому він закричав і підняв догори свій великий палець. Вона розповіла про те, що протягом багатьох років уважно вивчала реакцію інших людей і навчилася стискатися, коли хтось описував щось болюче.

«Дочка, що відбувається в твоїй голові, коли ти бачиш, що хтось себе поранив?» - запитав її Джон.

"Мені їх шкода, - відповіла вона. - Тому що вони відчувають біль, а я ні. І я хотіла б їм допомогти ".

"Опиши, як ти розумієш біль, - запитав Джон. - Що це означає для тебе? "

«Я не знаю».

«Коли ти бачиш, як хтось інший відчуває біль, з чим ми це асоціюєш?»

«Я думаю про те, що це має бути боляче».

«А що значить боляче?»

Ешлін прищурила очі, показуючи тим самим, що вона глибоко задумалася. Але вона так і не змогла відповісти на це питання.

Одного разу в суботу вранці минулого року Ешлін прокинулася після полудня - вона любить довго поспати. Потім вона увійшла в вітальню і сказала своїй мамі: «Мені наснився сон». Тара думала, що Ешлін збирається розповісти їй якусь фантастичну історію, але замість цього вона сказала: «Уві сні я організувала табір для таких дітей, як я». Вона сказала, що уві сні вона бачила озеро і човни, і ще дуже жваво уявляла собі дітей, яких вона раніше не знала.

Саме так і народилася ідея організації «Табори Без болю, але з надією» (Camp Painless But Hopeful). Тара зателефонувала в табір під назвою Camp Twin Lakes у Віндері, штат Джорджія, розташований за чотири години їзди від Паттерсона, і запитала їх про можливість проведення вікенду для дітей, які не відчувають болю. Керівництво табору дало свою згоду. Тара виступатиме як координатор і оплатить проживання в будиночках, страховку та харчування, а адміністрація табору візьме на себе приготування їжі.

Блокери підготували майки і приклеїли стікери на свої автомобілі. Місцева радіостанція надала їм безкоштовно час для оголошення про збір коштів під час барбекю, влаштованому на автомобільній стоянці біля аптеки Rite-Aid у Блекширі (Blackshear). Ешлін продала там своїм друзям кілька зроблених їй самої гаманців і ювелірних прикрас. Тара розмістила рекламу цього табору на спеціальній сторінці в соціальній мережі Facebook під назвою «Дар болю», організованій групою підтримки для сімей, в яких діти позбавлені чутливості до болю. «Хто-небудь зацікавлений у відвідуванні табору для таких сімей, як наша?» Вісім сімей дали свою згоду.

Табір був організований на початку листопада, коли погода в Джорджії стає більш прохолодною і температура більш сприятлива для дітей, які майже не можуть пітніти. Фахівці визначили три гени, пов'язаних з вродженою нечутливістю до болю, і вони підозрюють, що є ще подібного роду гени, яких поки не вдалося виявити. У деяких з дітей, які приїхали в табір, сталася мутація гена NTRK1, який пов'язаний з розвитком і дозріванням нервової системи і який, крім нечутливості до болю, викликає розумову відсталість, часті простудні захворювання, а також схильність до самокалічення.

У 11-річного Роберто Салазара (Roberto Salazar) з Індіанаполіса, який приїхав до табору зі своєю мамою, сталася саме така мутація, і за короткий період свого життя він вже встиг відкусити частину своєї мови, вирвати свої зуби і скалічити щиколотки своєю власною вагою. Одного разу він перестрибнув цілий сходовий проліт. Більшу частину року він змушений проводити будинки в кондиційованому приміщенні, тому що він взагалі не пітніє, а температура його тіла здатна змінюватися дуже швидко, що дуже небезпечно. Мама Роберто Сьюзан побачила ім'я Ешлін у статті за кілька років до цього і зв'язалася з Тарою. Відтоді вони підтримують контакт, діляться історіями, що відбуваються з їхніми дітьми. Роберто приїхав до табору на скутері. Він катав на ньому інших дітей, приносячи їм задоволення.

Сім'я Браунів з Мейплтона, штат Айова, приїхала в табір на вантажівці в кількості дев'яти осіб, і серед них була також трирічна дитина на ім'я Айзек. Коли Айзек був зовсім маленьким, він опустив цілком долоню в чашку з гарячою кавою своєї мами і при цьому не заплакав. А ще він поклав руки на гарячу плиту, отримав при цьому опік третього ступеня, але не заплакав. Батьки відвели його до невропатолога, який порекомендував провести генетичні тести, проте сім'я хлопчика не могла собі це дозволити. Але після того, як він ножицями для нігтів на ногах зрізав собі ресниці, його мама Керрі сказала своєму чоловікові: «Я більше не можу це терпіти». У 2010 році вони відвезли сина в клініку Mayo Clinic з Рочестере, штат Міннесота. Лікарі сказали Керрі, що, на їхню думку, у її сина вроджена нечутливість до болю, але їм потрібно знайти той самий ген, в якому сталася мутація. Вони включили Айзека в свої дослідження, і почався довгий процес пошуку пояснень, але поки, за словами Керрі, воно ще не знайдено.

Керрі Браун знайшла Тару за допомогою інтернету, і вони прийшли до висновку про те, що не можна упустити таку цікаву можливість - провести деякий час з іншими батьками, які поділяють з ними цей страшний досвід життя з дітьми, здатними ненавмисно нанести собі каліцтво. У сім'ї Браунів семеро дітей, і вони живуть на зарплату чоловіка, який є зареєстрованим медбратом. Однак вони вирішили в будь-якому випадку поїхати в Джорджію, навіть якщо означає, що вони через це не зможуть оплатити інші рахунки. Церква як подарунок надала їм 400 доларів, і на ці гроші сім'я Браунів змогла профінансувати свою поїздку. Вони перебували в дорозі 18 годин і зупинилися на нічліг у «Мотелі 6» в Чаттанузі, штат Теннесі, де вони безуспішно намагалися домогтися дозволу від службовця готелю зупинитися всім дев'ятьом членам їхньої сім'ї в одному номері.

Брауни першими опинилися в табір. Коли під'їхали Блокери, Тара вийшла з машини і обійняла Керрі, яка стояла поруч зі своєю вантажівкою. Вони обидві заплакали.

"Я просто... Я не знаю, як це пояснити, - сказала Керрі. - Мені здавалося, що я нарешті зустріла іншу маму, яка розуміє мене, яка не буде засуджувати мене за зайву обережність, тому що вона знає, наскільки це важливо. Вона це розуміла ".

У перший вечір в таборі Ешлін приготувала деяку кількість традиційних десертів - зморів (s'mores), а потім здійснила прогулянку на вантажівці з сіном разом з іншими дітьми. Вона подивилася лялькову виставу. Вона також здалася на підвісному канаті. Вона танцювала. Її особливо притягували маленькі дівчатка. Вона тримала їх і ніжно гладила їх по спині. Вона допомагала їм прикрашати каміння для проходу, в тому числі намистинками - це були невеликі бетонні блоки, які тепер будуть постійно перебувати на цьому місці в пам'ять про табір, що проходив там. «Це було просто здорово - побачити таких же дітей, як я», - сказала Ешлін.

У житті Керен Кенн (Karen Cann) було багато чудового, але було і багато болю, хоча вона ніколи його не відчувала. Коли вона і її сестра Рут були дітьми і жили в Шотландії, ніхто не міг пояснити, що з ними відбувається. Як і Блокери, їхні батьки жили в страху - вони боялися того, що дівчатка можуть заподіяти собі якусь шкоду, і вони, замість того, щоб шукати схожих на себе людей, воліли нічим не виділятися. «Ми не хотіли, щоб нас вважали ненормальними», сказала мені 35-річна Кенн і потім додала: «Але я вважаю, що ми ненормальні». Ні Керен, ні її сестра майже не можуть пітніти, і у них відсутня здатність відчувати запахи. (Батьки Ешлін також виявили, що їхня дочка не відчуває запахів, коли вона стала невпевнено використовувати парфуми, розпорошуючи їх з флакона. Тоді з'ясувалося, що їй просто було приємно відчувати це легке хмарко). З часом у них постійно з'являлися опіки і шрами, а їх кінцівки нерідко опинялися в гіпсі, а їх мамі лікарі ставили пристрасні питання.

«Ми навіть не знали, що з нами відбувається і як це називати», - сказала Кенн. Тільки після того, як їй виповнилося 20 років, вона почала серйозно шукати відповіді на ці питання. "Я хотіла надіслати повідомлення електронною поштою лікарям і спробувати таким чином отримати відповідь на ці питання. Мене і мою сестру Рут показували лікарю в Ліверпульському інституті, де вивчаються проблеми болю. І я також надіслала листа до клініки Адденбрук (Addenbrooke). І потім цей лист було передано доктору Вудсу ".

Керен Кенн було 29 років, коли Вудс вперше познайомився з цими сестрами. "Ми просто виклали йому все, що відбувалося з нами, - розповіла вона про їхню першу зустріч. - Це було схоже на психологічну консультацію. Бідний лікар Вудс! " Вони хотіли дізнатися, чому вони не можуть відчувати запахи. Коли вони росли, вони не були впевнені в тому, чи можуть вони відчувати запахи чи ні, оскільки смакові відчуття у них не були втрачені. Він зав'язав їм очі і підніс до їх носів апельсин і кави. Ніякої реакції. Він провів аналіз їхньої крові і скоро повідомив їм про мутацію їхнього гена SCN9A.

"Люди вважають нас істеричними або дивними, якщо ви говорите їм про те, що не відчуваєте болю, - сказав нам Вудс. - Можливо, ви не дуже хочете, щоб люди про це знали. Ми виявили, що сім'ї неохоче розповідають про цей діагноз іншим людям і воліють зберігати це в таємниці ".. Тому Вудс припустив, що такі випадки не такі рідкісні, як прийнято вважати. "Я думаю, що їх більше, ніж один на мільярд, - сказав він, - або навіть на мільйон. Дорослі люди з подібним розладом часто залишаються непоміченими, тому що вони це приховують ".

Коли Тара в 2009 році познайомилася з Кенн в інтернеті, вона надіслала їй повідомлення електронною поштою і сказала їй, як вона щаслива знайти когось, з ким вона може поговорити, когось, хто здатний бути прикладом для Ешлін. Тара також хотіла дізнатися більше. Як складається життя Кен? Чи відчуває вона гаряче чи холодне? Чи потіє вона? Тара також знала, що у Кенн є чоловік і дитина. Що це означає бути матір'ю і не відчувати болю?

"У відповідь я надіслала їй досить довге послання електронною поштою, оскільки я хотіла заспокоїти її і сказати їй про те, що ця особливість не була перешкодою в житті моєї сестри і мене, - сказала Кенн. Я знала, що Ешлін ще дуже молода, і мені було ясно, що попереду у Тари непростий час ".

Коли Кенн було стільки ж років, як і Ешлін, у неї почалося статеве дозрівання і вона стала цікавитися хлопчиками. Вона також пам'ятає, що її турбували шрами і тому вона приховувала свої ноги під довгими сукнями. Вона дуже соромилася своєї особливості. Вона пам'ятає, як доторкалася до рук інших дівчаток і відчувала, які вони м'які і витончені в порівнянні з її власними, які були грубими і в шрамах. Але потім їй стало легше, сказала вона Таре, і вони разом з сестрою закінчили школу, а потім успішно навчалися в університеті. Кожна з них мала люблячих партнерів, відмінних друзів і нормальну роботу. Коли вона займалася любов'ю зі своїм чоловіком, вона відчувала задоволення або, принаймні, вона думала, що може його відчувати. "Інтимні стосунки дуже приємні, - сказала вона мені. - Во "