Жінка втратила пальці через рідкісний Синдром Метелик

31-річна Мойра Алі з Вест-Мідлендс (Англія) народилася з рідкісним Синдромом Бабочки, він же булезний епідермоліз, який часто називають однією з найстрашніших хвороб.

Люди з Синдромом Метелики живуть з постійним відчуттям сильного болю, тому що верхній шар їх шкіри дуже крихкий і навіть несильне тертя (наприклад об одяг) призводить до здирання шматків шкіри і відкритим мокрим ранам.

Синдром поділяють на три типи: простий, прикордонний і дистрофічний, де останній є найважчим.

У Мойри саме такий тип (paranormal-news.ru).

Її ранок починається з того, що вона перебинтовує свої руки і ноги, обертаючи їх у свіжі бинти. Бинти потрібні для захисту шкіри від пошкоджень і на кожну таку процедуру у жінки йде півтори години. Все це також дуже болісно, але у Мойри немає ніяких болезаспокійливих крім парацетамолу.

Шкіра Мойри тендітна як паперова серветка і також легко рветься. Але найстрашніше, що через цю хворобу жінка втратила пальців на обох руках. Точніше сказати її пальці немов зрослися в щось подібне до рукавички через те, що міжпальцеві шкірні складки постійно рвалися і мокли.

Коли Мойра була маленькою вона перенесла кілька операцій на руках і обличчі, в тому числі на носі, інакше зараз у неї просто не було б носа.

При всьому цьому Мойра не сидить вдома на допомозі з інвалідності, а працює перекладачем у жіночій лікарні Бірмінгема і дитячій клініці NHS Trust. Крім того Мойра виступає з мотивуючими лекціями.

"Найгірше йдуть справи з тими ділянками шкіри, які близько підходять до кісток. Це коліна, лікті, плечі, ступні. Якщо їх не перев'язувати, там постійно будуть рани. Я весь час живу з відчуттям болю, який трохи проганяють таблетки, але біль з самого народження частина мого життя. Багато людей з таким синдромом приймають сильні знеболюючі, але я не хочу підсідати на таблетки, тому що від них безліч інших побічних ефектів ".

За словами Мойри її звичайний робочий день починається з прийому парацетамолу, потім душ і туалет, а потім довга півторагодинна перев'язка. За станом Мойри при цьому стежать приставлені медсестри, які її регулярно відвідують і перевіряють її здоров'я.

"У дитинстві мені прооперували руки, щоб відокремити від загальної зрослої маси великий палець і спорудити" рукавички ". А кожні кілька років мені роблять операції на століттях. Також я відвідую спеціальні косметичні процедури в кабінеті пластичного хірурга ".

Близько 40% народжених із Синдромом Метелики дітей помирають у перший рік життя, а більша частина решти не доживають до п'яти років. Ліків від цієї хвороби немає.