Жінка-змія передала свою хворобу дочці

Мати двох дітей продемонструвала, як вона, немов змія, скидає шкіру через рідкісне захворювання, в результаті якого її шкіра облазить в 14 разів швидше, ніж у здорових людей.

Мелані Бредлі страждає від рідкісного захворювання - Буллезний іхтіоз. За злою іронією долі це ж захворювання передалося і її 2,5-річній дочці.

«Моя шкіра облазить настільки швидко, що за ніч я можу втратити стільки шкіри, скільки звичайна людина за два тижні», - каже Бредлі.

"Я покрита шкірою з голови до п'ят. Шар шкіри може бути настільки товстим, що я можу насилу рухатися, але в той же час, вона настільки тонка, що найменший удар може призвести до її розриву.

Іноді я відчуваю себе ніяково, тому що я залишаю за собою сліди шкіри. У моєму будинку пилосос працює майже цілодобово ", - додає Мелані.

Медики сказали жінці, що ймовірність того, що діти успадкують її хворобу 50/50. Так і вийшло, старший дитина син Даніель, якому вже 3 роки, народився здоровим, а ось його молодшій сестрі не пощастило.

"Як тільки Ребекка народилася, було очевидно, що вона хвора. Мені навіть не дали на неї подивитися, її відразу забрали в реанімацію. Підслухавши лікарів, мої підозри підтвердилися і я була спустошена. Коли я побачила її і як виглядає її шкіра, я просто відчула себе спустошеною.

Це було останнє, чого б я хотіла для своєї дитини. Але я знала, що ми повинні будемо зробити все для того, щоб перемогти хворобу, та й хто зможе краще виховати дитину з іхтіозом, ніж таку ж хвору ", - поділилася Мелані.

"Вона вже навчилася втирати вершки в себе і помічає, коли втрачає шкіру. Вона повинна буде просто вивчити свої обмеження ", - додала жінка.

Медицина розвивається і зараз лікарі в змозі діагностувати іхтіоз якомога раніше. Але коли Мелані почала страждати від цієї недуги, медицина цього ще не могла.

"Коли я народився доктора були повністю збиті з пантелику. Моя шкіра була настільки товстою, що у віці трьох років я не могла зігнути коліна і я була змушена носити в школу шльопанці, тому що вони були єдиним взуттям, яке не завдало болю ".

Жінка повинна слідувати суворому розкладу, щоб її шкіра і шкіра її дочки належним чином зволожувалася:

«Наша шкіра дуже сприйнятлива до інфекції, тому ми повинні бути дуже чистими, але для нас також важливо, щоб наша шкіра залишалася вологою, тому ми постійно втираємо в себе вершки, які добре зволожують шкіру», - говорить вона.

Ще одним химерним синдромом іхтіозу є те, що шкіра стає водонепроникною. Буллезним іхтіозом хворіє всього 1 з 100,000 осіб.