Сумні історії двох чоловіків, чиї тіла поступово «кам'яніють» через рідкісну аномалію

Хвороба під назвою Фібродисплазія оссифікуюча прогресуюча (ФОП) звучить куди менш страшно, ніж є насправді. По суті ж людина з такою хворобою виявляється «замкненою» у своєму власному тілі. Він все відчуває, відчуває, його інтелект не страждає, але він не може рухатися, так як його м'язи стали кістками.

Це дуже рідкісна і важка генетична аномалія, яка зачіпає приблизно 1 людину з мільйона.

Всі м'язи тіла цієї людини, всі його сухожилля і зв'язки перетворюються на подобу кісток - оссифікуються. Людина назавжди набуває однієї пози, в якій змушена і спати і пильнувати.

Починається все з дитинства і невблаганно прогресує з віком. Лікування від цієї хвороби немає. Смерть найчастіше настає від того, що окостеніння зачіпає хрящі ребер і людина не може дихати. Більшість людей нічого не знають про цю страшну аномалію. Для них найважче у втрати рухливості це ходити з паличкою.

50-річний Тозі Мцикі з Південної Африки почав втрачати рухливість тіла через ФОП, коли йому було всього кілька місяців від роду.

Зараз він вже повністю не може рухати нижньою частиною тіла, а у верхній здатний лише трохи ворушити руками. Він також ще здатний говорити.

«Я можу розповісти людям про свою аномалію і тоді вони перестають мене боятися і не тікають з вулиці, коли я їду на своєму візку», - розповідає Тозі Мцикі.

Його торс немов перекручений, а тонкі руки вже ніколи не зігнуться в ліктях. Його ноги вже тверді як кістки. З ранку до вечора йому в усьому допомагає медична сестра.

Офіційний діагноз Мцики поставили у віці семи років і до 2008 року він ще міг ходити сам за допомогою тростини. Зараз він може пересуватися лише на інвалідному візку, який придбали йому за допомогою благодійних коштів.

Він поки ще здатний самостійно ходити в туалет, пересідаючи за допомогою рук на унітаз, але навіть ця дія з кожним разом йому робити все складніше, в тому числі тому, що туалет в його будинку не пристосований для візка.

Мцики мріє про більш просторий туалет і душову кабінку з поручнями. Тоді він міг би ще деякий час хоча б частково піклуватися про себе сам. Його дуже соромить, що медсестра щоразу допомагає йому митися.

Але незважаючи на свій вирок, Мцики вважає, що він ще може приносити користь суспільству. Він розповідає іншим хворим людям з ФОП про те, з чим їм доведеться зіткнутися і як краще всього це пережити.

За його словами особливо молодим людям буде дуже складно все це прийняти, але вони не повинні замикатися в собі і вважати себе гірше інших людей.

Слова Мцики в тому числі відносяться до 18-річного Деміена Фредерікса, який живе в тій же Південній Африці неподалік від Кейптауна. Діагноз ФОП йому поставили в 2009 році і зараз він знаходиться на дуже ранній стадії хвороби.

Він ще може ходити і навіть бігати, він обожнює грати в футбол. Але у нього вже виникли проблеми з рухливістю рук.

"Коли він був дитиною. ми звернули увагу, що у нього щось з пальцями. Але лікар сказав, що це бурсить великого пальця стопи. Тоді ні ми ні місцеві лікарі нічого не знали про таку хворобу як ФОП ", - розповідає Джозеф, батько Фредерікса.

А потім хлопчик грав у крикет зі своїми друзями і він раптом зрозумів, що не може підняти одну руку сильно вгору. Після цього сім'я почала ходити по одних лікарнях, потім по інших. У підсумку вони приїхали в передмістя Кейптауна, оскільки лише там лікарі щось знали про ФОП.

Фредеріксу пощастило, що його сім'я куди багатша, ніж рідня Мцики і зараз батьки хлопця хочуть зробити для нього спеціальну кімнату з поручнями і всім необхідним, що знадобитися коли його хвороба стане прогресувати.

До 18 років у Фредерікса ще сильніше окостеніли руки, плечі і частина шиї, але нижня частина його тіла поки взагалі не постраждала.